Minette et la Mucoviscidose

Minette est atteinte par la Mucoviscidose.

Avant de vous parler de cette maladie si mal connue du grand public, je vais commencer par vous présenter ma Minette.

Minette va bientôt fêter ses 8 ans, en décembre prochain exactement. C’est une petite fille tellement merveilleuse, joyeuse, pétillante et curieuse du monde qui l’entoure.

Dès le début elle a voulu trouvé un mot pour me caractérisée, c’est alors que je lui ai expliqué que le terme adéquat c’était Belle-Mère. Ce qu’elle à tout de suite adopté et je la vois toujours me présenter avec son large sourire me pointer du doigt en affirmant: « C’est ma belle-mère. »

Ça a été très dur de trouver ma place auprès d’elle mais ça c’est fait plutôt naturellement et je peux aujourd’hui affirmer que nous sommes très proches toutes les deux.

Je ne sais pas encore ce qu’est l’amour d’une mère envers son enfant mais je pense que l’amour que j’ai pour ma Minette s’en approche vraiment.

C’est les épreuves les plus douloureuses qui me l’ont prouvés et tout particulièrement une, je vous en parlerai peut être un jour.

« J’ai l’impression que toi tu me protèges. »

Mucoviscidose

Ce mot résonne en moi chaque jour que je passe avec ma Minette.

Même si ça ne se voit pas au premier abord quand on l’a croise, nous ne pouvons pas l’oublier au quotidien.

La Mucoviscidose est une maladie rare et héréditaire, 2 millions de Français sont porteurs sains du gène responsable de la maladie et peuvent le transmettre à leurs enfants sans le savoir, comme l’homme.

Elle touche principalement les voies respiratoires et le système digestif mais elle ne s’exprime pas de la même manière d’un patient à l’autre.

Je vous parlerai donc de la forme qui touche ma Minette.

Minette a été diagnostiqué à seulement quelques semaines.

Depuis sa vie et celle de l’homme ont pris un tournent radical.

Mais au quotidien ça fait quoi la Mucoviscidose ?

Minette a une forme très sévère, pour simplifier les choses voilà ce qu’elle représente en quelques chiffres:

10 séances de kinésithérapies respiratoires/semaine

53 gélules de Créon®/semaine

(traitement de l’insuffisance pancréatique exocrine)

14 gélules d’ Ursolvan®/semaine

(traitement de l’atteinte du foie et des voies biliaires)

5 vitamines différentes en complément au quotidien

20 bouffées de Ventoline® et 24 bouffées de Flixotide®/semaine

14 aérosols/semaine

(traitement de l’encombrement bronchique)

48 ml de Bactrim®/semaine

3.5 L de nutrition entérale/semaine

Et depuis peu de l’oxygène lui ai administré chaque nuit.

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« Elle doit prendre tous ça ? »

Eh oui très peu de gens se rendent compte du traitement qu’elle supporte du haut de ses 7 ans et sont toujours surpris quand on leur annonce.

Ce traitement dirige complètement notre vie, sans oublier les petites choses anodines du quotidien qui peuvent devenir des éléments à risques pour Minette:

épongesmoisissureshumiditéeau stagnantepoissons rouges et rongeurssavon solidepédiluve/douche de la piscinejacuzzibacs à sable (lavage de main impératif)  …

Bien évidemment notre logement dois être I.M.P.E.C.C.A.B.L.E, l’homme se transforme en Monsieur Propre dès que la semaine avec les petits approche.

(n’allez pas imaginer que c’est Bagdad quand ils ne sont pas là non plus hein)

Alors oui notre vie est complètement bousculée mais ma Minette reste une petite fille comme les autres et on fait tous pour qu’elle vive en tant que t’elle malgré tout.

Ce qui veut dire que OUI elle va à l’école même si des petits ajustements sont nécessaires, mais je vous ferez un article exclusif sur ce sujet.

Si vous avez des questions sur la Mucoviscidose n’hésitez pas à me les poser mais vous pouvez également aller sur le site Vaincre la Mucoviscidose, ils sont fantastiques.

Logo vlm

 

Beijos

 

* Tu es Belle. Tu es Forte. Tu es Intelligente. Tu es importante. *

 

 

 

 

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