La Nutrition

Nutrition

Vous pensez à quoi quand on vous parle de nutrition ?

Nutritionnistes – Diététiciens (nes) – Manger/Bouger

Dans  notre cas c’est un peu plus compliqué.

Rappelez-vous je vous ai indiqué que la Mucoviscidose n’a pas que des symptômes respiratoires mais qu’elle atteint aussi le système digestif, ce qui inclut l’appétit.

Minette n’a jamais eu un gros appétit ce qui nous as toujours inquiété puis elle a commencé à perdre du poids et a atteint les 16kg à 6 ans.

Ce qui fait qu’en Juin 2017 le médecin de Minette à prit la décision de lui mettre une sonde nasogastrique. Grâce à cette sonde on allait compléter ses repas avec de la « nutrition », un petit cocktail hypercalorique qui d’aspect ressemble à un yaourt à boire.

Pour comprendre ce qu’était cette sonde on a découvert Lili-Rose, une petite fille qui a aussi dû avoir une sonde qui passait par son nez pour arriver directement dans son estomac et malgré ce petit tuyau qui lui sortait du nez elle pouvait tout faire comme une petite fille normale. Lili-Rose c’est elle:

page1

Un livre qui nous à tous rassurait mais une fois sorti de l’hôpital, l’histoire à changeait.

L’histoire a changeait car le regard des gens à changeait, pas forcément malveillant mais interrogateur et comment doit-on régir quand on a 6 ans ?

Minette a eu du mal à supporter le cocktail hypercalorique et les vomissements sont très vite devenus récurrents. Mais qui dit vomissements, dit sorti de sonde. Parce que même si la sonde avait un petit poids pour rester bien tranquille dans l’estomac ça n’a pas été une valeur sûre.

S’en est alors suivi une suite de remise en place de la sonde – vomissement – remise en place de la sonde – vomissement – remise en place de la sonde – vomissement…

Une suite qui a été très éprouvante pour Minette mais également pour nous.

Le médecin restait ferme sur la sonde car c’est la forme la moins invasive mais le message de Minette était clair

 » je ne veux pas de cette sonde »

Son message a été entendu après une semaine où trois allers-retours à l’hopital se sont fait pour remettre la sonde.

Juillet 2017, on passe donc au niveau supérieur.

La gastrostomie.

Concrètement c’est quoi  la gastrostomie? Un petit trou qui communique entre l’extérieur et l’estomac. Ce petit trou est refermé par un bouton qui nous permet de brancher et débrancher la nutrition.

Du coup ça se passe comment la nutrition ? C’est tout un circuit, d’abord il faut brancher le bouton à un mickey, brancher le mickey à une tubulure et brancher la tubulure à une poche de nutrition, le tout est relié à une petite machine qui permet de gérer le débit et la dose de la nutrition.

Ça à l’air complexe comme ça mais ça ne l’est pas, en image ça sera plus simple:

Capture
Dans notre cas c’est le petit bouton violet.

Cette nutrition entérale de son vrai nom était censée compléter les repas de Minette mais ça les a très vite remplacé. Pourquoi se fatiguait à manger quand on sait qu’on va être nourri sans effort ?

On a alors testé plusieurs schémas différents: nutrition uniquement la nuit, nutrition une fois par jour et une fois la nuit, nutrition deux fois par jour et nutrition trois fois par jour, ce qui est toujours notre schéma actuel. On a également testé différentes doses, différents débits.

La tolérance de Minette face à cette nutrition est variable selon son état global, encombrement respiratoire, fatigue mais aussi ses envies.

Ce qui a fait que les épisodes de vomissements sont réapparues à plusieurs reprises et apparraissent encore aujourd’hui. Mais à quoi sont dû ses vomissements ?

Il y a deux raisons principales.

La première est son encombrement respiratoire, quand il est trop important on encourage Minette à cracher car c’est la façon la plus simple de le diminuer, c’est le but de la kinésithérapie mais par moments il y en a tellement qu’une toux suffit pour les évacuer. Mais après une toux la Minette ne crache pas toujours, elle fait quoi de ces crachats alors ? La demoiselle les ravale et c’est là que ça se complique. Car le mélange nutrition/crachats ne fait pas bon ménage et il finit toujours par ressortir.

La deuxième raison est plus psychologique. Minette accepte mal le principe de la nutrition et s’est alors déjà forçait à vomir tout simplement. Principalement quand elle était contrariée. Une période qui m’a beaucoup inquiétée car j’avais peur qu’elle rentre dans une forme d’anorexie. Alors j’ai beaucoup parlé avec elle et cela fait longtemps qu’elle ne se force plus à vomir. J’ai appris à reconnaitre les deux formes de vomissements.

Aujourd’hui on en est où avec la nutrition ? 

Ces derniers mois on a compris le mal-être profond de notre Minette face à cette nutrition, elle la supporte de moins en moins et en a tout simplement marre.

On a alors essayé plusieurs fois de diminuer la nutrition et ça aller un peu mieux, l’effet principal est qu’elle retrouvait de l’appétit.

C’est pourquoi on a insisté pour faire comprendre le mal-être de Minette pour diminuer cette nutrition,  mais elle ne prenait toujours pas de poids et la nutrition maintenait son poids donc notre demande n’était pas vraiment écoutée.

Mais le mois dernier on a enfin réussi, on est passé à une nutrition par jour, celle du midi et les deux autres on était remplacées par une boisson chocolatée hypercalorique à prendre au petit déjeuner et au goûter.

Les deux premières semaines de ce nouveau schéma on était fantastiques. Minette a retrouvé l’appétit, ce qui faisait vraiment plaisir à voir, j’ai alors pris plaisir à cuisiner et surtout cuisiner des repas qu’elle aimait. Pour couronner le tout on a réussi à lui faire prendre 1kg, 1kg ça a l’air peu mais je vous assure que pour Minette ça veut dire beaucoup.

Mais ces derniers jours tout a basculé. Minette a commencé à mettre de plus en plus de temps à boire sa boisson chocolatée et son appétit à diminuer. Et les vomissements sont réapparus, pas beaucoup mais ils sont là, elle a donc reperdu du poids du moins ce qu’elle avait réussie à prendre.

Ces derniers jours Minette était un peu plus encombrée alors est-ce l’explication ?

En conclusion, elle nous a apportés quoi cette nutrition entérale ? 

Elle a permis à Minette de grossir, oui mais de combien ? En ce moment elle fait le yoyo entre 18 et 20 kg suivant les périodes à la maison, d’hospitalisation, d’encombrement, ect. Elle a permis à Minette de se stabiliser et surtout de ne plus perdre trop de poids mais elle est bien loin du poids qu’elle devrait faire à bientôt 8 ans.

Je dois avouer qu’on n’est pas vraiment convaincu par la nutrition car ce que l’on retiens principalement c’est les moments les plus sombres.

C’est alors que mon rôle principal est un rôle de soutien envers Minette mais aussi envers l’homme. J’essaye de les convaincre qu’on va sortir de ces mauvaises passes, que Minette va réussir à prendre du poids et qu’on pourra vite oublier cette gastrostomie.

Mais est-ce que j’en suis moi-même convaincue ? J’en ai l’espoir au plus profond de moi et c’est là que je me dis que mon rôle est plus important que ce que je pensais.

44548615_552454605202026_2743528360251490304_n

Beijos

*Tu es Belle. Tu es Intelligente. Tu es Forte. Tu es Importante.*

Laisser un commentaire

Entrez vos coordonnées ci-dessous ou cliquez sur une icône pour vous connecter:

Logo WordPress.com

Vous commentez à l'aide de votre compte WordPress.com. Déconnexion /  Changer )

Photo Google+

Vous commentez à l'aide de votre compte Google+. Déconnexion /  Changer )

Image Twitter

Vous commentez à l'aide de votre compte Twitter. Déconnexion /  Changer )

Photo Facebook

Vous commentez à l'aide de votre compte Facebook. Déconnexion /  Changer )

Connexion à %s